Initiative zu Post Covid: Wenn der Löffel für das Essen zu schwer ist

"Mein altes Leben ist vorbei." Dieser eine Satz, den Katharina K. (Nachname auf Wunsch anonymisiert) sagt, macht das ganze Ausmaß dieser Erkrankung deutlich. Nichts ist mehr, wie es vorher war. Wir reden über Post Covid und ME/CFS.

Post Covid-Betroffene haben auch Monate nach einer Covid19-Infektion noch Symptome. Sie haben zum Beispiel Atembeschwerden, sind depressiv oder haben ME/CFS, also Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom - eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, bei der Betroffene dauernd erschöpft sind. Sie können nicht mehr klar denken, können nicht richtig schlafen. Verschiedene Viren können die Krankheit ME/CFS auslösen.

Betroffen sind in Deutschland aktuellen Schätzungen zufolge mehr als 600.000 Menschen - die meisten davon Frauen und darunter auch Kinder. Mit anderen postinfektiösen Krankheiten gehen Experten von 1,5 Millionen Erkrankten in Deutschland aus.

Am Mittwoch wurde in Berlin von Gesundheitsministerin Nina Warken (CDU) und Forschungsministerin Dorothee Bär (CSU) der Startschuss zur "Allianz postinfektiöser Erkrankungen" gegeben. Die Initiative soll Versorgung und Forschung zu anhaltenden Erkrankungen nach Infektionen wie Long Covid und ME/CFS fördern. Ziel ist es, Ursachen und Mechanismen zu entschlüsseln und neue Therapieoptionen zu entwickeln. Bis 2036 sollen in das Projekt 500 Millionen Euro fließen.

"Das ist ein wichtiger Schritt, die Forschung wird damit nach vorne getrieben", sagt Heinz-Wilhelm "Doc" Esser, ein Lungenfacharzt, der für den WDR arbeitet und eine Post-Covid-Ambulanz leitet. "Die Betroffenen werden endlich sichtbar gemacht, aber da ist natürlich noch viel Luft nach oben." So stellte das NRW-Gesundheitsministerium sein Beratungsangebot für Long- und Post-Covid zum 31.12.2024 nach nur einem halben Jahr wieder ein. Esser ist nun vorsichtig optimistisch, dass bei diesem lange vernachlässigten Thema - der ehemalige Gesundheitsminister Karl Lauterbach (SPD) nannte es "Staatsversagen" - nun etwas in Gang kommt: "Es sind alle Forscher zugegen, die etwas Heißes im Feuer haben." Esser moderierte am Mittwoch den Startschuss für die Initiative in Berlin.

Was Kinder erleiden, ist unfassbar tragisch

Was ME/CFS auslöst, ist für gesunde Menschen nicht fassbar. Claudia D. (Nachname auf Wunsch anonymisiert), sie ist selbst Länderbeirätin für NRW im Verein "nichtgenesenkids e.V.", hat zwei Kinder, die unter der Krankheit leiden. Beide sind völlig aus dem Leben gerissen. "Die Kinder liegen eigentlich den ganzen Tag im Dunkeln", sagt sie. In Deutschland seien etwa 150.000 Kinder betroffen. Kinder, die wir im Alltag nicht sehen, denn sie und ihre Familien sind nicht sichtbar, sie leben im wahrsten Sinne des Worte im Dunkeln. "Wenn 150.000 Kinder auf einem E-Scooter durch eure Stadt fahren würden, wäre das ein Hingucker. Aber so sind wir in der Gesellschaft nicht sichtbar", gibt D. ein Bild.

Die Krankheit wird in vier Stufen eingeteilt: mild, moderat, schwer und schwerst betroffen. Schon eine milde Ausprägung hat drastische Einschränkungen zurfolge. "Meine Kinder liegen nur, können aber essen und auf Toilette gehen. Damit sind sie zwischen moderat und schwer", sagt D. Es gebe Kinder, die müssten ernährt werden, weil sie weder Löffel noch Gabel halten könnten. "Ein Großteil der Kinder erkrankt zwischen 10 und 14 Jahren, das nimmt ihnen jedwede Lebensperspektive." Doch nicht nur das: Auch das Leben der Eltern verändert sich komplett. "Der Einschlag war hart, ich habe im Schichtdienst gearbeitet, das war nicht mehr möglich", sagt sie.

Die schwierige Suche nach behandelnden Ärzten

Sie könnten sich nur um die Kinder kümmern, weil sowohl ihr Mann als auch sie einen Arbeitgeber fanden, der kulant ist und ihnen möglichst viel Home Office gestatte. Viele Eltern aber seien "permanent an der Überforderungsgrenze". Halt findet D. in Selbsthilfegruppen. "Da bekomme ich sehr viel Kraft. Der Freundeskreis verschiebt sich, aber das ist in Ordnung", sagt sie.

Diese Meinung teilt Katharina K. Sie leidet seit etwa drei Jahren unter ME/CFS und versucht durch ihre Aktivität die Krankheit in der Öffentlichkeit bekannter zu machen. Selbsthilfegruppen seien für sie ein Anker, weil die Medizin einfach nicht helfe. "Das einzige, was bei Post Covid flächendeckend ist, ist die Ignoranz. Ich bin jetzt auch wieder auf der Suche nach einem behandelnden Arzt, von zwei Praxen werde ich richtiggehend geghostet", so K. "Es gibt keine Schwerpunktpraxen, keine Ambulanzen, keine Ansprechpartner. Alles, was ich weiß, weiß ich von den Selbsthilfegruppen". Laut K. sind allein in der Facebook-Gruppe "Long Covid Deutschland" fast 12.500 Mitglieder.

Wenn eine Berührung reicht, um die Situation zu verschlechtern

Alles Menschen, die durch die Raster unseres Gesundheitssystems fallen. "Das liegt an der mangelnden Forschung, die Patientengruppe war lange Zeit zu klein", so Doc Esser. Katharina K. ergänzt, es gebe für die benötigte Forschung kaum Infrastruktur. Das aber ändert ja nichts an den Einzelschicksalen. "Viele werden von den Ärzten nicht ernst genommen, es gibt wilde Mütterdiagnosen. Das nagt an mir, bin ich nun schuld, weil ich drei Kinder geboren habe?," fragt Claudia D., die glaubt, dass die Forschung wesentlich weiter wäre, wenn es mehr männliche Patienten geben würde. Laut der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS sind Frauen aber dreimal häufiger betroffen als Männer.

Wenn sie ein Frühchen kriegen, dann läuft die Maschine im Gesundheitswesen an. Bei uns läuft nichts an. Claudia D., Länderbeirätin Nordrhein-Westfalen des Vereins "nichtgenesenkids e.V."

Was die Betroffenen erdulden müssen, ist kaum nachvollziehbar. "Bei manchen reicht eine Berührung, bei anderen ist es ein Spaziergang, der zeitversetzt zu einer Verschlechterung führt", sagt K. Man müsse auf dem Energielevel bleiben, auf dem man ist. "Wenn die Kinder zu viel machen, sei es ein Besuch auf einem Geburtstag, dann crashen sie danach womöglich komplett nach unten", so D.

"Welche Alternative habe ich? Es gibt keine"

Wie stark die Erkrankten bei der Bewältigung ihres Alltags sein müssen, können gesunde Menschen nur ahnen. "Ich habe das Glück, dass ich eine gute Psychotherapeutin habe, und ich bin sozial gut eingebunden", erläutert K.: "Mein Freundeskreis ist stabil geblieben, und ich habe meine Kinder. Aber man muss sehr resilient sein."

Die Kraft, die die Betroffenen aufbringen, ist erstaunlich, auch die psychische Belastung ist enorm. "Aber welche Alternative habe ich", fragt D. und gibt sich die Antwort selbst: "Es gibt keine."

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