"Liegend-Demos" in mehreren NRW-Städten

Ob auf Plätzen oder Märkten - in gleich mehreren NRW-Städten haben sich am Wochenende wieder tausende Menschen auf den Boden gelegt. Mit sogenannten "Liegend-Demos" wollten die Demonstrantinnen und Demonstranten aufmerksam machen auf die Myalgische Enzephalomyelitis beziehungsweise das Chronische Fatigue-Syndrom, kurz ME/CFS: eine schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die bei Betroffenen zu einem hohen Grad an körperlichen Beeinträchtigungen führt.

Auch Jugendliche betroffen: Für Erkrankte "ein Kraftakt"

Zu den Protesten aufgerufen hatte die Initiative #LiegendDemo in ganz Nordrhein-Westfalen. Am Sonntag gab es Versammlungen in Aachen und Essen. Bereits am Samstag war in Bielefeld, Duisburg, Köln und Münster demonstriert worden.

In Aachen nahmen laut Veranstalter 350 Personen teil, in Essen waren es nach Polizeiangaben 100 Teilnehmende.

Die Erkrankung soll sichtbarer werden

In der Duisburger Innenstadt hatten sich am Samstag mehr als 60 Menschen beteiligt. Eine der Initiatorinnen war Denise Schmidt, deren 14-jährige Tochter schwer an ME/CFS erkrankt ist. Sie möchte die Erkrankung sichtbarer machen: "Von außen betrachtet denken viele, es sei alles in Ordnung, aber im Gegenteil: Alles ist ein Kraftakt für Betroffene. Wir wollen aufmerksam machen - für Forschung und für Medikamente. Hier in der Region kennen sich wenig Ärzte wirklich gut aus."

"Meine Tochter ist 14 Jahre alt und kann aktuell zwei Stunden zur Schule gehen." Denise Schmidt

Hunderte Teilnehmende bei Demo in Köln

In Köln kamen laut Veranstalter zwischen 800 und 1.000 Teilnehmerinnen und Teilnehmer zusammen. Die Polizei spricht von etwa halb so vielen Beteiligten. Die Organisatoren betonten, ihnen gehe es unter anderem um eine bessere Versorgung.

Bei der Demo in der Kölner Innenstadt hatte es derweil einen kurzen Schreckmoment gegeben. Eine Teilnehmerin bekam plötzlich einen Anfall. Der Grund: zu viele äußere Einflüsse wie Wetter und Lautstärke. So etwas kann bei der Krankheit vorkommen, nach wenigen Minuten erholte sie sich aber.

ME/CFS als schlimmste Ausprägung von Long Covid

Bei den Demos lagen die Teilnehmenden auf dem Boden, weil ME/CFS-Betroffene oft nicht lange stehen können. Schon alltägliche Aktivitäten wie Zähneputzen, Duschen oder Kochen können für sie anstrengend und überfordernd sein. Schwer Erkrankte können teilweise nur in abgedunkelten Räumen liegen, weil ihre Sinnesreize auf Licht oder Geräusche extrem reagieren.

ME/CFS tritt meist nach Infekten auf, beispielsweise nach dem Pfeifferschen Drüsenfieber, einer Borreliose oder einer Grippe. Als schlimmste Ausprägung von Long Covid kommt die Erkrankung auch nach einer Corona-Infektion vor.

Forschungslücke trotz WHO-Einstufung

Obwohl ME/CFS bereits seit 1969 von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) als neurologische Erkrankung eingestuft wurde, fand über Jahrzehnte kaum Forschung dazu statt. Mittlerweile sei die Aufmerksamkeit zwar stark gestiegen, betont die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS auf ihrer Website, auch die Forschungsanstrengungen hätten zugenommen. Dennoch gebe es noch immer eine immense Forschungslücke.

In Deutschland gibt es erst seit gut sechs Jahren finanzielle Unterstützung für die Forschung. Bis heute ist wissenschaftlich unklar, was die genaue Ursache der Krankheit ist. Daher können bislang nur Symptome behandelt und die Krankheit nicht geheilt werden.

Rund 650.000 ME/CFS-Erkrankte in Deutschland

An ME/CFS leidende Menschen werden oft von jetzt auf gleich aus ihrem Alltag gerissen. Laut der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS könne ein Viertel der Erkrankten das Haus nicht mehr verlassen. Viele sind bettlägerig und pflegebedürftig, mehr als 60 Prozent seien schätzungsweise arbeitsunfähig. Der Organisation zufolge sind bundesweit etwa 650.000 Menschen erkrankt. Die Dunkelziffer dürfte noch größer sein.

Auch deshalb ruft die 2022 gegründete Initiative #LiegendDemo zu den bundesweiten Demonstrationen auf. Sie ist ein Zusammenschluss von an MC/CFS erkrankten Menschen, Angehörigen und Unterstützern. Die Schirmherrschaft hat seit April 2026 der ehemalige Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach (SPD) inne.

Unsere Quellen:

Sendung: WDR.de, ME/CFS: Liegend-Demos in NRW, 09.05.2026, 6:00 Uhr

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