"Ich existiere nur noch" : Wie zwei Frauen ihr Leben mit ME/CFS meistern

Die Sonne lässt den Rasen kräftig grün leuchten. Hündin Elsa läuft einem zerknautschten Ball hinterher, aus den benachbarten Gärten röhren und knattern Rasenmäher und Heckenscheren. Ein Frühlingsmoment, der in seiner Intensität für Birgit Schönmoser nur schwer erträglich ist. Sie sitzt mit Sonnenbrille und Kopfhörern in einem Rollstuhl auf der Terrasse. Die Wärme der Sonne tut ihr gut, sagt sie, aber Licht und Geräusche gehen durch den ganzen Körper, grelles Licht fühlt sich an wie dumpfe Nadelstiche im Auge, beschreibt sie.  

Der lange Weg zur Diagnose 

Birgit Schönmoser ist 2022 an Covid erkrankt, stark, wie sie sagt. Über Wochen lag sie im Bett, hatte schon damals Schmerzen. Danach konnte sie sich nicht mehr so gut konzentrieren wie früher. Ständig brauchte sie Pausen, war erschöpft. Als alleinerziehende Mutter von Zwillingen eine Belastung. Mit der Zeit kamen weitere Symptome hinzu, sie erlitt krampfartige Anfälle, hatte Sprachstörungen. Die Ärzte konnten aber nichts feststellen, tippten auf psychosomatische Ursachen, so Schönmoser. Sie verzweifelte.

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Sie konnte sich da schon nicht mehr um den Haushalt kümmern oder mit dem Hund spazieren gehen. Längere Gespräche lösten Zittern, Sprachstörungen, Herzrasen und "Fatigue" aus – eine anhaltende Erschöpfung, die tiefer geht als Müdigkeit. Erst durch einen Arzt aus dem Bekanntenkreis erfuhr sie zum ersten Mal von ME/CFS. Das steht für "Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom". Schönmoser suchte sich gezielt Hilfe bei einem Arzt in Köln und begann mit der Diagnostik:

"Und ich habe angefangen zu weinen, weil ich einfach nur dankbar war, dass da endlich nach anderthalb Jahren jemand war, der das benannt hat, der dem Ganzen einen Namen gegeben hat und gesagt hat ‘So, ich helfe Ihnen jetzt’." 

Liegender Protest für mehr Sichtbarkeit 

Sie hat sich vorgenommen, am Samstag zu einer Demo zu gehen: zur Liegend-Demo in Köln. Ab 13 Uhr treffen sich Betroffene, denen das möglich ist, am Alter Markt. Vor allem werden aber auch pflegende Angehörige vor Ort sein, die stellvertretend für ihre Kinder oder Partner demonstrieren und auf deren Leid aufmerksam machen wollen. Birgit Schönmoser möchte das Schicksal der Betroffenen zeigen und sagen, was sie benötigen. 

Erkrankungen seit der Pandemie gestiegen 

Wie sie sind viele Menschen in Deutschland betroffen. Vom Bundesgesundheitsministerium heißt es allerdings, dass es schwierig ist, genaue Angaben zur Häufigkeit von ME/CFS zu machen. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V. geht bundesweit von 650.000 Betroffenen aus. Das Dunkelfeld dürfte noch größer sein.

2025 wurde laut den Kassenärztlichen Vereinigungen Nordrhein und Westfalen-Lippe bei 61.625 Menschen in NRW das Chronische Fatigue-Syndrom diagnostiziert - das sind über 4.000 Fälle mehr als im Vorjahr.  

Der Anstieg ist auch mit Coronavirus-Erkrankungen zu erklären, denn das Virus kann - neben anderen Viren - ME/CFS auslösen. Vor der Pandemie, 2019, gab es bereits 35.423 Fälle von ME/CFS in NRW. Die Krankheit ist seit Jahrzehnten bekannt, allerdings weiß die Forschung noch immer wenig über Entstehung und Verlauf.  

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Auch Anja Schuster ist im Jahr 2022 infolge einer Corona-Infektion an ME/CFS erkrankt: "Ich mache nichts, der Fernseher läuft nicht, ich höre kein Hörbuch, ich liege nur und ich stehe nur auf, wenn ich Pipi muss. Ansonsten übernimmt mein Mann alles, was irgendwie körperliche oder geistige Arbeit benötigt." 

Sie hat lange nach einem Hausarzt gesucht, der ihr eine Diagnose stellt: "Wir haben deutschlandweit gesucht, es war nichts zu finden. Die, die sich damit auskannten, waren eine Handvoll, und hatten Wartelisten." 

Auf Selbsthilfe-Plattformen werden 14 Hausarztpraxen in NRW empfohlen, die ME/CFS behandeln. Viele davon nehmen allerdings nur Privatpatienten an. 

Fehlende Therapien und schwierige Versorgung 

Eine einheitliche Behandlung oder Heilung gibt es nicht. Das liegt unter anderem daran, dass vieles über die Krankheit noch immer unbekannt ist und auch die Symptome sich von Fall zu Fall unterscheiden können. Dadurch ist nur die individuelle Behandlung der Symptome möglich. 

Hausarzt Dr. med. Johannes Püschel aus Greven hatte aufgrund hoher Nachfrage eine ME/CFS-Sprechstunde in seiner Praxis eingerichtet. Er sagt, es handelt sich um eine Erkrankung, für die es bislang keinen Biomarker gibt, an dem man relativ einfach erkennen könnte, dass es sich darum handelt. Die Diagnostik sei daher komplizierter. Weil die Nachfrage so groß war, musste er die Sprechstunde einstellen und sich auf die Patienten beschränken, die bereits bei ihm in Behandlung sind.

Aktuell gibt es kein Medikament speziell für ME/CFS, deshalb erfolgt die Behandlung oft mit Medikamenten über den sogenannten Off-Label-Use. Dabei werden Medikamente eingesetzt, die eigentlich für andere Krankheiten zugelassen sind. Weil das nicht dem offiziellen Zulassungszweck entspricht, werden die Kosten nicht immer von der Krankenkasse übernommen.

ME/CFS: Reha nicht immer hilfreich 

Hinzu kommt: Viele Betroffene werden in ersten Gesprächen mit Ärzten oft nicht ernst genommen. Sie berichten, dass ihnen gesagt wird, sie müssten mehr Sport treiben. Das aber führt bei ME/CFS- oder auch bei Post-Covid-Patienten statt zu einer Besserung zum Gegenteil. Aktivierung hilft nicht, sondern kann im schlimmsten Fall zum Crash führen. Ein sogenannter Crash beschreibt die Post-Exertionelle Malaise (kurz: PEM) und bedeutet, dass sich der Zustand von jetzt auf gleich zeitweise oder sogar dauerhaft verschlechtert.  

Eine ähnliche Erfahrung hat auch Anja Schuster gemacht: Ende 2022 war sie in einer "Long-Covid-Reha". Dort wurde gegen ihre Symptome mit Aktivierung und Sport gearbeitet. Sie musste die Reha früher abbrechen: "In die Reha bin ich noch gut zu Fuß gegangen und raus quasi im Rollstuhl."

Übernehmen sich Patienten zu oft, sinkt langfristig dadurch die Grenze, bei der es zum Crash kommen kann. Damit es nicht dazu kommt, üben sich Betroffene im sogenannten Pacing. 

Pacing und Entspannungsübungen 

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Dr. Pantea Pape ist Neurologin und Ärztliche Direktorin am Cellitinnen-Krankenhaus St. Marien in Köln. Am angeschlossenen Neurologischen Therapiezentrum bieten sie und ihr Team eine Rehabilitation an. ME/CFS wird dort in der Regel als Merkmal von Post-Covid behandelt, teilt die Klinik mit. Viele Patienten leiden unter Fatigue. Sie können in der Reha an einer Gleichstromtherapie teilnehmen und machen gemeinsam Entspannungsübungen. 

Anders als bei anderen Rehas besteht das Ziel nicht darin, immer schneller, höher und besser zu werden, sondern Energiemanagement zu lernen, so Pape. Problematisch findet sie, dass es wenige Anlaufstellen gibt und die bürokratischen Hürden hoch sind. Der Weg zur Behandlung wird länger: "Das Ganze chronifiziert sich." 

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Seit 2021 waren 149 Patienten in der ambulanten neurologischen Rehabilitation, 15 waren schwer betroffen, die stationär in der Klinik waren. Viele, so Pape, könnten wieder in den Beruf einsteigen. Auch wenn viele nicht mehr all das können, was sie vor der Erkrankung konnten. 

Betroffenen ist es wichtig, zu differenzieren und darauf hinzuweisen, dass Fatigue ein Merkmal von ME/CFS sein kann, die Krankheit aber komplexer ist. In NRW gibt es insgesamt wenige Kliniken, in denen Betroffene von ME/CFS behandelt werden. Auf einer Webseite der Deutschen Krankenhausgesellschaft gibt es neun Kliniken, die unter dem Stichwort "Fatigue-Syndrom" gelistet sind. Auf WDR-Nachfrage gibt allerdings etwa die Hälfte an, keine ME/CFS-Patienten zu behandeln oder eine Fachklinik zu sein. 

An den Unikliniken im Land wird nach Angaben der Landesregierung zu den gesundheitlichen und psychosozialen Auswirkungen von COVID-19 und postinfektiösen Erkrankungen, zu denen auch ME/CFS zählt, geforscht. Außerdem werden im Rahmen des bundesweiten Netzwerks PEDNET-LC in Bielefeld, Essen und Köln Versorgungsstandorte aufgebaut, die sich an betroffene Kinder und Jugendliche richten.   

Lernen mit der Krankheit zu leben 

Eine Reha kommt aber nicht für alle Betroffenen in Frage und kann sogar schädlich sein. Birgit Schönmoser, die ME/CFS hat, kann nicht daran teilnehmen, sagt sie. Aber auch sie nutzt Pacing und hat gelernt, auf ihren Körper zu hören. Aktuell sieht ihr Alltag so aus, dass sie den Tag zuhause auf dem Sofa oder in ihrem höhenverstellbaren Bett verbringt. Sie nimmt Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel. An guten Tagen schafft sie es, sich morgens einen Kaffee zu machen oder das Wohnzimmer zu saugen, um ihrem Mann etwas Arbeit abzunehmen.

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Ihrem Beruf als Rechtsanwaltsfachangestellte kann sie nicht mehr nachgehen. Das, sagt sie, ist schlimm für sie, denn sie wollte ihren mittlerweile erwachsenen Kindern immer ein gutes Leben ermöglichen. "Das bedeutet für mich, ich bin nutzlos, weil ich existiere ja nur noch. Ich habe keine Aufgabe mehr, ich kann nichts mehr machen."

Doch sie beschreibt sich trotzdem als optimistischen Menschen, der gelernt hat, die kleinen Dinge schätzen zu lernen und sich darüber zu freuen: "Dann kommt man auch mit der Situation ein bisschen besser klar." 

Unsere Quellen:

Sendung: WDR Fernsehen, Aktuelle Stunde, 09.05.2026, 19:45 Uhr