Isabella streichelt ihren Hund Freddy
Bildquelle: WDR/Sophia NaimKinderdemenz : Isabellas Familie genießt jeden Moment mit der 6-Jährigen
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Isabella Braun aus Simmerath leidet an Kinderdemenz - das ist ein seltener Gendefekt, unheilbar. Aber sie kann durch entsprechende Behandlung gebremst werden. Im Moment ist ihre Tochter gut drauf, sagen die Eltern. Sie geht sogar jetzt zur Schule.
Lachend schiebt die sechsjährige Isabella Familienhund Freddy im Puppenwagen durchs Wohnzimmer der Familie Braun in Simmerath. Zwischendurch küsst die Sechsjährige das schwarze, lockige Fell. Danach spielt sie mit ihrem Bruder Maximillian in der Spielecke mit einem Auto. Auch er kriegt eine feste Umarmung. "Isabella ist echt ein fröhliches Mädchen", erzählt der Neunjährige.
"Isabella lacht viel, das steckt mich auch an." Maximillian, Bruder von Isabella
Seiner Schwester fehlt ein wichtiges Enzym im Körper, wodurch sich ein wachsartiges Material in den Gehirnzellen ansetzen kann. So verlieren diese ihre Funktion und sterben langsam ab.
Rund um die Uhr Betreuung
Bruder Maximillian weiß, dass seine Schwester schwer krank ist und Unterstützung benötigt. "Sie kann eben vieles nicht allein, ist doch klar, dass wir ihr helfen", meint er. Rund um die Uhr braucht Isabella ihre Familie: zum Anziehen, Essen, Windelwechseln und als Spielgefährten.
"Es gibt gute und schlechte Tage. Natürlich ist es anstrengend." Tobias Braun, Vater von Isabella
Aber sie wissen, dass Isabella mit ihrer Krankheit kein langes Leben haben wird. Deswegen wollen sie die Zeit auch genießen. Kinderdemenz ist eine unheilbare Stoffwechselkrankheit. Letztlich verlernt ihr Körper zu leben.
Isabella mit ihrem Bruder Maximillian und Vater Tobias
Bildquelle: WDR/Sophia NaimKinderdemenz: Diagnose war ein Schock
Als Kleinkind war Isabella in der Entwicklung verzögert, mit dreieinhalb Jahren kamen epileptische Anfälle dazu. Daraufhin ließen Konstanze und Tobias Braun ihre Tochter untersuchen. Mit der Diagnose "Kinderdemenz" haben sie absolut nicht gerechnet, das war ein Schock.
"Zwei Wochen ging gar nichts, wir konnten nicht reden, nicht essen, haben nur ins Leere gestarrt." Tobias Braun, Vater von Isabella
Und dann kommt Isabella lachend um die Ecke und braucht Mama oder Papa an ihrer Seite. "Wir wollen kämpfen und stark sein für Isabella“, sagt Papa Tobias.
Die Demenz verlangsamen
Isabellas Krankheit ist unheilbar. Etwa 700 Fälle gibt es in Deutschland, rund 70.000 weltweit. Eine Infusion gibt es immerhin, die ihr Fortschreiten verlangsamt. Alle 14 Tage bekommt Isabella das Eiweiß-Enzym gespritzt, das ihr fehlt. Dafür muss die Familie extra nach Koblenz fahren, im Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein Kemperhof in Koblenz gibt es Spezialisten dafür. Die Infusion läuft nicht einfach in eine Vene, sondern über einen implantierten Katheter direkt ins Gehirnwasser.
"Vier Stunden dauert die Infusion, aber Isabella meistert sie super." Konstanze, Mutter von Isabella
Morgens in der Regenbogenschule in Stolberg geht Isabella immer erst einmal an den Kicker.
Bildquelle: WDR/Sophia NaimAn den Tagen nach der Infusion geht es ihr immer besser. Im vergangenen Jahr ist ihr körperlicher Zustand stabil geblieben, nur die Sprache ist etwas zurückgegangen. "Aber sie kann durch Mimik und Gestik immer noch sehr gut deutlich machen, was sie will und was nicht", zwinkert ihr Vater.
Isabella ist jetzt Schulkind
Isabella mit Schulbegleiterin Tatjana Kadioglu
Bildquelle: WDR/Sophia NaimSeit Anfang September geht die sechsjährige Isabella zur Schule. Das gefällt ihr offenbar gut: Lachend begrüßt sie ihre Schulbegleiterin Tatjana Kadioglu an der Regenbogenschule in Stolberg. Das ist eine Förderschule mit dem Förderschwerpunkt geistige Entwicklung. Isabella zieht Tatjana erstmal zum Kicker. Dann gehen sie Hand in Hand in den Klassenraum, denn manchmal ist Isabella etwas wackelig auf den Beinen. Immer mit dabei: ihr Kuschelstofftier Bobo, der Siebenschläfer.
Individuelle Förderung in der Regenbogenschule
In der Regenbogenschule verbringt Isabella zwei Stunden am Vormittag. "Wir sind noch in der Kennenlern-Phase und finden heraus, was Isabella gerne mag", erzählt ihre Lehrerin Regina Solka. Ihr Ziel ist es, Isabellas Fähigkeiten zu erhalten und sie zu fördern in dem, was sie kann.
"Isabella ist neugierig und geht gerne auf die anderen Kinder zu." Tatjana Kadioglu, Isabellas Schulbegleiterin
Der Freitag duftet nach Orange
Isabella mit Lehrerin Regina Solka
Bildquelle: WDR/Sophia NaimDie Lehrerin versucht Isabella in ihrem Alltag Orientierungs-Anker zu setzen, denn der wird immer unsicherer werden. Dafür arbeiten sie hier mit bunten Farben, Gegenstände zum Fühlen oder auch Gerüchen. Der Freitag ist zum Beispiel der orangene Tag. Isabella greift mit ihren Händen in eine Kiste mit Linsen und riecht an einer Creme mit Orangenduft. "An Gerüche erinnert man sich ganz lange", meint die Lehrerin, "Und dann verknüpft sie den Geruch hoffentlich mit einem schönen Erlebnis."
"Wir wollen Isabella Sicherheit geben und Lebensqualität schenken." Regina Solka, Lehrerin Regenbogenschule Stolberg
Angst vor der Zukunft?
Nach der Schule gibt's Mittagessen zu Hause: Mama Konstanze füttert Isabella mit kleingeschnittenen Würstchenstücken. Und dann gehts zurück auf den Spielteppich im Wohnzimmer mit Bruder Maximillian. Der soll natürlich auch nicht zu kurz kommen. Die Eltern kennen andere Fälle von Kinderdemenz und ahnen, was auf sie zukommt. "Aber damit will ich mich nicht zu viel beschäftigen", sagt Tobias Braun. "Klar hat man ab und zu Angst vor der Zukunft, aber wir leben erstmal im Hier und Jetzt." Wie schnell die Krankheit fortschreitet, weiß keiner.
Unsere Quellen:
- WDR im Gespräch mit Familie Braun und Lehrpersonal
- Krankenkasse "BIG direkt gesund"
- Pflegedienst HUMANIS
Sendung: WDR.de, So schwer ist Isabellas Alltag mit Kinderdemenz, 20.09.2026, 18 Uhr
