Seltener Gendefekt : Florian läuft 240 km für seine behinderte Schwester

Florian läuft und läuft und läuft. Auf dem Schulsportplatz und in seinem Viertel. Seit vier Monaten trainiert der 14-jährige Schüler aus Gelsenkirchen jeden Tag für seine ältere Schwester Tatjana: Er will von Gelsenkirchen nach Duderstadt (Niedersachsen) laufen, mit Leuten auf der Straße ins Gespräch kommen und ihnen von dem seltenen Gendefekt 5p-minus-Syndrom erzählen. 240 Kilometer will er in sechs Tagen schaffen und möglichst viele Menschen erreichen.

"Jeden Tag ein Marathon für meine Schwester Tatjana. Ich will, dass die Leute mehr über das 5p-minus-Syndrom erfahren. Aufgeben kommt für mich nicht in Frage". Florian Mißmahl, 14 Jahre

Laufen für Aufklärung über 5p-minus-Syndrom

Florians 23-jährige Schwester kam mit einem seltenen Gendefekt zur Welt, den kaum jemand kennt: Das 5p-minus-Syndrom oder auch "Katzenschrei-Syndrom" genannt. Das hohe Schreien von betroffenen Babys erinnert an das Miauen von Katzen, daher der Name. Bei der angeborenen Genmutation fehlt ein Stück vom Chromosom 5. Das kann zum Beispiel zu motorischen und sprachlichen Entwicklungsverzögerungen führen und zu Muskelschwäche.

Nur 203 Menschen in Deutschland mit 5p-minus-Syndrom offiziell bekannt

Tatjana hat eine leichte Form des Syndroms, sie spricht abgehackt, "manchmal wie eine Maus", sagt ihr Mutter scherzhaft. Bis sie in die Schule kam, wusste sie noch nichts von dem 5p-minus-Syndrom, das nur einer von 50.000 Menschen in Deutschland betrifft.

Tatjana ist stolz auf ihren Bruder Florian. Schon früh musste sie damit klarkommen, dass sie anders war. In der Grundschule habe sie nicht alles mitmachen dürfen, zum Beispiel beim Spiel "Stille Post", weil die anderen Kinder sie nicht verstanden. "Ich habe im Laufe der Jahre gelernt, damit umzugehen. Entweder man nimmt mich so wie ich bin oder halt nicht", sagt sie selbstbewusst.

Auch mit Behinderung Schulabschluss und Ausbildung

Tatjana hat heute klare Ziele. Der ständige Kampf um Anerkennung in der Gesellschaft hat sie stark gemacht. Nach der Förderschule absolvierte sie ein freiwilliges soziales Jahr in einer Förderschule, engagierte sich als Schulbegleiterin für behinderte Kinder. "Daran bin ich so gewachsen, dass ich meinen Zehner-Abschluss nachgeholt habe", erzählt sie strahlend. Vor einem Jahr fing sie dann eine Ausbildung zur Kinderpflegerin an. Ihr Traumberuf: Integrationshelferin, ein Kind mit einer Behinderung betreuen. Wer könne das besser als sie.

"Es gibt Lehrer, die sagen: Nee, das schaffst du nicht. Aber das macht mich stärker und ich werde zeigen, dass ich es schaffen kann". Tatjana Mißmahl, 5p-minus-Syndrom-Betroffene

Florian mit seiner Aktion Vorbild für andere Jugendliche

Und genau das will Florian zeigen: Menschen mit Behinderung können viel schaffen. Das kommt auch bei seiner Schule, der evangelischen Gesamtschule Gelsenkirchen-Bismarck, gut an. Sie unterstützt seine mutige Aktion. "Florian ist ein besonderer Junge und auch für die anderen Schüler ein Vorbild", sagt sein Sportlehrer Sefa Gürcan, der dem Neuntklässler viele Tipps gegeben hat. Florian wird für den Aufklärungslauf eine Woche vom Unterricht freigestellt.

Am Sonntag (20.09.2026) startet der drahtige Junge in Gelsenkirchen, in sechs Etappen will er bis nach Duderstadt laufen. Dort findet bei seiner Ankunft das Jahrestreffen des 5p-minus-Syndrom-Fördervereins statt. Betroffene Familien tauschen sich aus und unterstützen sich gegenseitig.

Wie Florian seinen Lauf zur Aufklärung über das 5p-minus-Syndrom plant

Florian will auf dem langen Weg Gespräche führen, viele Infoflyer über das 5p-minus-Syndrom verteilen, sich dafür einsetzen, dass es die Schulbegleitung für Kinder mit Behinderung weiter gibt und hofft auch auf einige Spenden.

Unsere Quellen:

Sendung: WDR.de, 14-Jähriger läuft für 5p-minus-Syndrom, 17.09.2026, 18:02 Uhr